En recuerdo de Aya-Kitou, que sigue dándole valor a muchas personas, en recuerdo de la persona que estuvo a mi lado durante la niñez y la adolescencia y en especial a esa personita que me enseño que los milagros de vida existen.
Hoy quiero platicarles sobre una enfermedad neurológica llamada Ataxia espinocerebelosa o degeneración espinocerebral.
¿Qué es?
Se trata de un grupo de padecimientos hereditarios en los que se presentan alteraciones neurológicas de forma progresiva que afectan la coordinación, piernas, manos y el habla. Existen más de 20 tipos de esta enfermedad conocidos hasta el momento, los cuales comparten muchos de los diferentes síntomas, aunque se presentan a consecuencia de alteraciones en distintos genes.
Se trata de un grupo de padecimientos hereditarios en los que se presentan alteraciones neurológicas de forma progresiva que afectan la coordinación, piernas, manos y el habla. Existen más de 20 tipos de esta enfermedad conocidos hasta el momento, los cuales comparten muchos de los diferentes síntomas, aunque se presentan a consecuencia de alteraciones en distintos genes.
¿Qué la causa?
Enfermedades causantes de degeneración cerebelosa:
- Las enfermedades endocrinas que afectan la tiroides o la glándula pituitaria (hipófisis)
- Abuso crónico de alcohol que ocasiona daño cerebeloso temporal o permanente.
- Trastornos paraneoplásicos en los cuales los tumores en otras partes del organismo producen sustancias que hacen que las células del sistema inmunitario ataquen las neuronas en el cerebelo.
- Enfermedades neurológicas que provocan degeneración cerebelosa:
- accidente cerebrovascular agudo y hemorrágico, cuando existe una falta de flujo sanguíneo o de oxígeno al cerebelo.
- atrofia corticocerebelosa, atrofia multisistémica y degeneración olivopontocerebelosa, que constituyen trastornos degenerativos progresivos en los cuales la degeneración cerebelosa es una característica clave.
- ataxia de Friedreich y otras ataxias espinocerebelosas, ocasionadas por mutaciones genéticas hereditarias que matan progresivamente las neuronas del cerebelo, el tronco encefálico y la médula espinal.
- encefalopatías espongiformes transmisibles (como la “enfermedad de las vacas locas” y la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob) en las cuales proteínas anormales causan inflamación del cerebro, especialmente del cerebelo.
- esclerosis múltiple, en la cual el daño de la membrana aislante (mielina) que recubre y protege las células nerviosas puede involucrar el cerebelo.
La ataxia espinocerebelar es una enfermedad hereditaria, que es causada debido a la mutación de un gen en el ADN. Hasta el momento han podido encontrarse los genes causales de los tipos 1, 2, 3, 6, 7, 8, 10, 12, 14 y 17 de la Ataxia Espinocerebelar.
El daño se presenta de forma de atrofia o encogimiento del cerebelo (el cerebelo está en la parte posterior del cerebro, se encarga de la ejecución de movimientos precisos, el mantenimiento del equilibrio y de la postura y del aprendizaje motor), lo cual ocasiona los síntomas observados en estos pacientes.
¿Qué signos físicos y qué síntomas se presentan?
La ataxia espinocerebelar se caracteriza por una incoordinación al caminar que se presenta de forma progresiva, así como frecuentemente, una pobre coordinación de los movimientos de las manos, movimientos oculares, y del habla. En la mayoría de los casos los síntomas inician alrededor de los 18 años de edad, aunque esto puede variar para cada uno de los tipos de esta enfermedad.
En algunas ocasiones, el avance de la enfermedad puede darse de forma rápida, mientras que en otras es a lo largo de un período de varios años.
¿Cómo se diagnostica?
Los estudios de imagen neurológicos, como la Resonancia Magnética Nuclear de Cráneo, y la Tomografía Computarizada de Cráneo de estos pacientes presenta un encogimiento o atrofia del cerebelo, que se hace más evidente a medida que la enfermedad avanza.
Los tipos 1, 2, 3, 6, 7, 8, 10, 12, 14 y 17 de la Ataxia Espinocerebelar pueden ser diagnosticados por medio de estudios moleculares para encontrar la alteración genética.
¿En qué consiste el tratamiento?
Hasta el momento no existe un tratamiento curativo, ni que pueda disminuir la progresión de los síntomas o del daño al cerebelo. El manejo de estos pacientes deberá ser visto por un Neurólogo especialista y se dirigirá principalmente a la disminución de los síntomas y molestias que presenta el paciente.
Existe un tratamiento y una rehabilitación para retrasar el proceso de la enfermedad.
La joven Aya luchó contra su enfermedad durante más de 10 años, y se destaca la vitalidad que demostró frente a su dolorosa enfermedad, sin llegar a perder su esperanza, como demuestran las palabras de su diario personal, el cual empezó a escribir por recomendación de su medico como terapia plasmando todo lo que le pasara durante la evolución de su enfermedad.
El tratamiento de la ataxia o falta de coordinación implica el uso de dispositivos de adaptación para permitir al paciente tener la mayor independencia posible. Estos dispositivos pueden incluir un bastón, muletas, andadores, sillas de ruedas para aquellos con alteración en la marcha, dispositivos para ayudar en la escritura, la alimentación y el cuidado personal, si se deterioran la mano y la coordinación del brazo y dispositivos de comunicación para las personas con problemas del habla.
CONCLUSIÓN
Los avances en Genómica permitirán en un futuro una mejor atención a estos pacientes, ofreciendo diagnóstico molecular para más tipos de la enfermedad, y tal vez incluso, terapia génica.
Hace tiempo vi un dorama llamado "un litro de lagrimas" posteriormente leí el "Diario de aya Kitou" una joven estudiante japonesa, víctima de la degeneración espinocerebral, quien plasmó su experiencia personal en un diario, desde que su enfermedad se le manifestó, a la edad de 15 años.
Estas son algunas de las frases que puedes encontrar en su diario:
"Mi vida es como una flor que todavía no se ha abierto. En el principio de mi juventud quiero atesorarlo todo y no tener resentimientos."
"Quiero hacer una maquina del tiempo y volver atrás si no fuera por esta enfermedad, incluso podría enamorarme deseo tanto agarrarme a los brazos de alguien."
"Aunque esas miradas frías me han hecho daño esto también me ha ayudado a entender que a mi alrededor aún existen miradas amables por eso, sin duda , no voy a huir."
Aun cuando Aya había perdido el habla y dejado de caminar continuo luchando y escribiendo en su diario, nunca se dio por vencida ni perdió las ganas de vivir a pesar que la enfermedad avanzaba.
Su historia inspiró una película, así como un famoso drama de televisión titulado "Un litro de lágrimas" e interpretado por Erika Sawajiri en el papel de Aya en 2005.
Aya ha inspirado a mucha gente a luchar contra los problemas a no rendirse, aprender a vivir. Vivir intensamente, disfrutando cada segundo que tu corazón sigue latiendo, vivir como gente normal, no vivir para tener, vivir para vivir, y si alguien necesita de ti dale una mano, que la vida misma te dará la otra, no vivas sin amor, gánate el amor con amor, no presumas ser lo que no eres y si lo eres actúa como tal y si logras conseguir lo que quieres no te preocupes, siempre que haya vida abra una segunda oportunidad, quiere, ama, amate a ti mismo y sobre todo ama a tu familia y a todos los que te rodean, la felicidad es lo mas hermoso en esta corta vida, VIVE son las palabras de Aya.
La historia de Aya te enseña a ver la vida de otra forma a valorar lo que tienes, agradecerle a dios la dicha de estar vivo y sano; en mi caso fue recordar dos historias no igual que la de Aya pero si muy similares, en las cuales se tuvo que afrontar cosas semejantes, ver a Aya esforzarse en sus terapias, aprovechando cada ejercicio, cada segundo para lograr fortalecer esa célula llamada neurona, era algo muy familiar, en mi caso, cada recomendación que los médicos y terapeutas sugieren era seguirlos al pie de la letra. cada sacrificio económico llegaba hacer poco por darle a esa persona la mejor calidad de vida.
el lograr un avance por muy simple era un triunfo, era dar un paso más para no rendirse y el tener el apoyo de una familia sera la fortaleza para poder seguir adelante.
A veces la perdida es inevitable, pero al igual que Aya esa persona sigue viva para sus seres queridos; en otros casos toda esa lucha y trabajo, logra frutos y los milagros se vuelven realidad.
Por eso te invito a que conozcas la historia de Aya Kitou, puede ser la tuya o de alguien muy cercano y si no sera una motivación para que valores lo que la vida te ha regalado.
Y recuerda que Aya decia:
"Probad poner la mano en vuestro pecho. Dokidodi, dokidoki. escuchares ese sonido, mi corazón esta latiendo. Estoy Feliz. Estoy viva."
Aya ha inspirado a mucha gente a luchar contra los problemas a no rendirse, aprender a vivir. Vivir intensamente, disfrutando cada segundo que tu corazón sigue latiendo, vivir como gente normal, no vivir para tener, vivir para vivir, y si alguien necesita de ti dale una mano, que la vida misma te dará la otra, no vivas sin amor, gánate el amor con amor, no presumas ser lo que no eres y si lo eres actúa como tal y si logras conseguir lo que quieres no te preocupes, siempre que haya vida abra una segunda oportunidad, quiere, ama, amate a ti mismo y sobre todo ama a tu familia y a todos los que te rodean, la felicidad es lo mas hermoso en esta corta vida, VIVE son las palabras de Aya.
La historia de Aya te enseña a ver la vida de otra forma a valorar lo que tienes, agradecerle a dios la dicha de estar vivo y sano; en mi caso fue recordar dos historias no igual que la de Aya pero si muy similares, en las cuales se tuvo que afrontar cosas semejantes, ver a Aya esforzarse en sus terapias, aprovechando cada ejercicio, cada segundo para lograr fortalecer esa célula llamada neurona, era algo muy familiar, en mi caso, cada recomendación que los médicos y terapeutas sugieren era seguirlos al pie de la letra. cada sacrificio económico llegaba hacer poco por darle a esa persona la mejor calidad de vida.
el lograr un avance por muy simple era un triunfo, era dar un paso más para no rendirse y el tener el apoyo de una familia sera la fortaleza para poder seguir adelante.
A veces la perdida es inevitable, pero al igual que Aya esa persona sigue viva para sus seres queridos; en otros casos toda esa lucha y trabajo, logra frutos y los milagros se vuelven realidad.
Por eso te invito a que conozcas la historia de Aya Kitou, puede ser la tuya o de alguien muy cercano y si no sera una motivación para que valores lo que la vida te ha regalado.
Y recuerda que Aya decia:
"Probad poner la mano en vuestro pecho. Dokidodi, dokidoki. escuchares ese sonido, mi corazón esta latiendo. Estoy Feliz. Estoy viva."
*Fragmento sacado del blog "Hojas sueltas de Aldi" -El testimonio de la madre de Aya al ver a su hija en sus últimos instantes-:
"Cayó de repente en coma y dejó de respirar. Incluso en ese momento crítico, su corazón no dejó de latir desesperadamente, como si gritara: “¡Estoy aguantando! ¡No me rendiré!”. Aunque un respirador artificial la mantenía con vida, su cara tenía una expresión de calma, como si estuviera plácidamente dormida. Yo quería que abriera los ojos y que nos sonriera. Quería que nos habláramos con nuestros ojos, aunque solo fuera una vez más. “Aya, por favor, ¡mírame! ¿No sientes mi calor?”. “Aunque sabíamos que no había esperanza, hemos superado tantos obstáculos… Es demasiado cruel terminar así… ¡Es tan triste! Si vas a dejarnos, Aya, al menos deberías despedirte de nosotros… Aya, ¿puedes entender lo que digo?” Pero ella no respondía ni a nuestras palabras ni a nuestro contacto. “Tus hermanos, tu padre y yo estamos aquí. Pero solo podemos mirarte. No podemos hacer nada para ayudarte… Si pudiéramos aliviar algo de tu dolor… Estamos rotos de dolor”. La presión sanguínea de Aya empezó a disminuir. Sus latidos empezaron a ser más lentos, como si su energía se estuviera desvaneciendo. Trataba de decirme a mí misma que el momento de dejar marchar a Aya se aproximaba. Me preguntaba en qué estado le hubiera gustado a ella marcharse. Encendimos su radio-casette favorito al lado de su almohada. Era medianoche. Rodeada por sus padres y sus hermanos, escuchando música clásica con el volumen bajo para no molestar a los otros pacientes…De repente la onda de su electrocardiograma se convirtió en una línea recta. Recordé estas palabras de Aya antes de que su estado empeorara: “Sería fabuloso desaparecer mientras duermo en una alfombra de flores escuchando mi música favorita”.
Aya murió el 23 de mayo de 1988 a las 00:25 a la edad de 25 años. Su diario, titulado "1 Litro de Lágrimas" fue publicado por primera vez en Japón el 25 de febrero de 1986, dos años antes de su muerte, ya que a partir de los 20 años de edad no pudo seguir escribiendo.
Si gustas conocer su historia te dejo los enlaces del diario y del drama de Aya kitou. Prepárate para derramar un litro de lagrimas.
Si gustas conocer su historia te dejo los enlaces del diario y del drama de Aya kitou. Prepárate para derramar un litro de lagrimas.
http://www.ataxia-y-ataxicos.es/LAGRIMAS/Diario-de-Aya-Kitou.pdf
http://doramastv.com/drama/1-litro-de-lagrimas/
http://doramastv.com/drama/1-litro-de-lagrimas/
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